Paulo Alexandre cobra por medicação de nanismo no SUS

O deputado federal Paulo Alexandre Barbosa (PSD-SP) protocolou o Requerimento de Informação REQ 43/2026 na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CPD) da Câmara dos Deputados, cobrando posicionamento oficial do Ministério da Saúde. O parlamentar questiona a decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) de rejeitar a inclusão do medicamento vosoritida na rede pública. O remédio é indicado para o tratamento da acondroplasia, a forma mais frequente de nanismo desproporcional.

O remédio, a acondroplasia e o impacto no desenvolvimento infantil

A vosoritida destina-se a bebês e crianças a partir de seis meses de idade que possuem as placas de crescimento abertas. A acondroplasia é uma mutação genética rara que atinge um a cada 25 mil nascidos vivos, comprometendo o desenvolvimento ósseo e gerando complicações funcionais e clínicas ao longo da vida.

Dados de uma pesquisa brasileira realizada em 2022 com pacientes acompanhados na rede pública do Ceará revelam que a condição gera atrasos motores significativos — como impedimentos para sentar (18% dos casos) e andar (11%) —, além de deformidades na coluna e problemas respiratórios recorrentes.

A Conitec fundamentou a negação do fármaco alegando incertezas quanto ao tempo total de uso, falta de comprovação de custo-efetividade e expressivo impacto orçamentário.

Transparência técnica e questionamentos ao Governo Federal

O requerimento apresentado pelo deputado abrange 18 questionamentos direcionados à gestão da saúde pública. O documento cobra esclarecimentos sobre o levantamento oficial do número de pacientes no país, os estudos científicos analisados, os custos do fornecimento por meio de judicialização e se houve margem para negociação de preços com o fabricante.

O pedido também solicita detalhes sobre as terapias atualmente disponibilizadas pelo SUS para mitigar as complicações da acondroplasia e os pré-requisitos para que a medicação volte a ser analisada pelo órgão técnico.

Resumo do Requerimento e Dados da Condição

A iniciativa busca dar visibilidade às demandas de famílias de pacientes com doenças raras.

• Proposição: Requerimento de Informação REQ 43/2026 (CPD / Câmara dos Deputados)
• Autor: Deputado Federal Paulo Alexandre Barbosa (PSD-SP)
• Medicamento Pleiteado: Vosoritida (indicado para acondroplasia em crianças a partir de 6 meses)
• Parecer Contestada: Conitec / Ministério da Saúde (Não incorporação ao SUS)
• Incidência da Doença: 1 caso a cada 25 mil nascidos vivos (doença genética rara)
• Pauta Principal: Transparência nos critérios econômicos, censo de pacientes e custos com judicialização

“Não queremos substituir a avaliação técnica dos órgãos competentes, mas uma decisão com tamanho impacto precisa de transparência. As famílias têm o direito de saber se todas as alternativas para viabilizar o acesso foram esgotadas”, defendeu o parlamentar.