O autismo invisível: o custo clínico do diagnóstico tardio

“A suspeita surgiu ainda quando eu era bebê. Minha mãe percebia que eu interagia pouco, chorava pouco e tinha comportamentos diferentes dos esperados para a idade. Ela procurou vários médicos, mas ouviu que eu era apenas um bebê ‘preguiçoso’ e que tudo se resolveria naturalmente.”

É o que conta o psicólogo Leonardo Veríssimo, pós-graduado em neurociência e autismo e líder do Movimento Cristão Autista. Apesar das suspeitas da mãe, ele só foi diagnosticado na vida adulta, depois de quatro décadas. Até lá, o psicólogo conta que passou por diferentes desafios ao longo de sua vida, como episódios de depressão e ansiedade que não eram corretamente diagnosticados.

Mas tudo mudou com a chegada do filho dele, que começou a demonstrar atrasos no desenvolvimento. Foi a partir da investigação do filho que Leonardo decidiu passar por uma avaliação.

“A hipótese voltou quando meu filho apresentou atrasos no desenvolvimento. Durante a investigação dele, resolvi fazer minha própria avaliação e fui diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista e altas habilidades”, conta o psicólogo.

Leonardo conta como reagiu ao descobrir o autismo e como essa descoberta causou uma mistura de emoções, especialmente pelo receio de como as pessoas passariam a enxergá-lo, por ele ser uma pessoa dentro do espectro autista.

“No primeiro momento, fiquei preocupado, porque sou pastor e psicólogo, e imaginei que as pessoas poderiam desconfiar da minha capacidade profissional por causa do diagnóstico. Depois, representou uma importante jornada de autoconhecimento. Passei a entender melhor minhas características, as dificuldades que enfrentei e os motivos pelos quais algumas oportunidades não aconteceram”, desabafa Leonardo.

Pessoas autistas também envelhecem

Embora o número de diagnósticos de TEA venha crescendo no Brasil, a maior parte das discussões, investimentos e pesquisas científicas ainda se concentra na idade infantil. O principal motivo para tantos adultos só descobrirem o autismo décadas depois está na própria evolução dos critérios diagnósticos.

O neurologista especialista em Autismo e TDAH em adultos, Dr. Matheus Trilico, esclarece que o entendimento sobre o transtorno mudou drasticamente.

“Durante décadas, o autismo foi associado apenas a apresentações evidentes, geralmente identificadas na infância. Hoje sabemos que o espectro autista é extraordinariamente amplo”, explica o neurologista.

Segundo o Censo Demográfico do IBGE, cerca de 2,4 milhões de brasileiros possuem diagnóstico de TEA, o equivalente a 1,2% da população. O Dr. Trilico traça um paralelo com dados internacionais para demonstrar que o aumento dos índices reflete precisão técnica, e não uma “epidemia” da condição.

“De acordo com dados do CDC (Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA), a prevalência de autismo em crianças aumentou de 1 em cada 166 em 2004 para 1 em cada 31 em 2024. Especialistas concordam que isso reflete melhor identificação, não necessariamente um aumento real de casos. Estamos reconhecendo indivíduos que antes passavam despercebidos pelos critérios utilizados na época”, pontua o médico.

Leonardo Veríssimo complementa que as ferramentas de avaliação se modernizaram recentemente, com mais profissionais especializados em detectar o TEA no mercado de trabalho.

“Um dos principais fatores é que os critérios diagnósticos se tornaram mais claros e abrangentes apenas com o DSM-5, publicado em 2013 e atualizado em 2023. Antes disso, muitas pessoas não se enquadravam nos critérios existentes. Além disso, hoje há mais profissionais capacitados e muito mais informação disponível”, diz o psicólogo.

O fardo de ter que mascarar o autismo

Um dos maiores obstáculos para a identificação do autismo em adultos funcionais é o fenômeno clínico conhecido como masking (camuflagem, em inglês). Trata-se de uma estratégia inconsciente ou deliberada em que o indivíduo imita comportamentos neurotípicos para conseguir interagir com outras pessoas com mais facilidade.

“Muitos adultos desenvolveram mecanismos sofisticados de adaptação que mascararam suas características autistas. Aprenderam a observar comportamentos sociais, reproduzir padrões e criar estratégias para se encaixar nos ambientes que frequentam. Mas isso tem um custo emocional significativo”, pondera o Dr. Matheus Trilico.

Sustentar essa imitação ao longo dos anos pode ser algo muito estressante e exaustivo para a pessoa. Leonardo Veríssimo explica que, para uma pessoa com TEA, é como estar constantemente interpretando um personagem para as pessoas à sua volta.

“Muitos adultos conseguem trabalhar, manter relacionamentos e ter amizades, mas vivem constantemente preocupados em como agir, ensaiando conversas mentalmente ou estudando o comportamento humano por meio de livros, filmes e séries para aprender a interagir. Pessoas neurotípicas também adaptam seu comportamento em alguns contextos, mas isso exige muito menos esforço”, detalha Verissimo.

Segundo Veríssimo, o resultado de todo esse desgaste muitas vezes só se torna evidente quando o indivíduo consegue ficar em um lugar privado e isolado das outras pessoas, como no próprio quarto ao chegar em casa.

“Mesmo quando a pessoa desenvolve estratégias para trabalhar, estudar ou manter relacionamentos, essas adaptações costumam exigir um esforço enorme. Ela consegue funcionar, mas frequentemente chega em casa completamente exausta. Com o tempo, esse desgaste pode levar a um quadro semelhante ao burnout, relacionado às exigências da vida cotidiana”, diz o psicólogo.

Ainda que a pessoa obtenha um diagnóstico, o cotidiano não deixa de ser desafiador. Verissimo explica que a identificação tardia não apaga as barreiras sensoriais e sociais, mas oferece um mapa para manejá-las.

“As maiores dificuldades estão nas relações sociais. Situações inesperadas e interações espontâneas continuam sendo muito difíceis. Dou palestras sem problemas porque domino o assunto. No entanto, quando a palestra termina e as pessoas se aproximam para conversar, isso costuma provocar sintomas físicos como dor de cabeça, enxaqueca, dor no estômago e até febre”, revela o psicólogo, que precisou restringir o volume de atendimentos clínicos em seu consultório para evitar crises de sobrecarga.

Mas qual é o papel do diagnóstico para uma pessoa adulta?

“O diagnóstico permite reinterpretar décadas de experiências sob uma perspectiva completamente nova. Muitas pessoas deixam de se enxergar como inadequadas ou incapazes. Passam a compreender que possuem uma forma diferente, não inferior, de processar informações. Esse entendimento favorece o autoconhecimento e reduz a autocobrança excessiva”, assevera o Dr. Matheus Trilico.

Para o neurologista, a funcionalidade prática não deve ser confundida com bem-estar. “Adaptar-se não significa viver com conforto emocional. O diagnóstico oferece ferramentas valiosas. Permite que a pessoa compreenda melhor seus limites reais, reconheça situações de sobrecarga antes que se tornem crises e desenvolva estratégias mais adequadas para sua realidade neurobiológica”, conclui.

Décadas de uma vida sem saber identificar corretamente o TEA podem fazer com que muitos pacientes colecionem laudos psiquiátricos incompletos ou tratamentos medicamentosos ineficazes, que podem trazer ainda mais sofrimento a essas pessoas.

“É extremamente comum que adultos autistas recebam inicialmente diagnósticos de ansiedade, depressão, síndrome do pânico, transtorno obsessivo-compulsivo ou transtornos de personalidade. O principal erro acontece quando se observa apenas o sintoma atual, sem investigar profundamente a história de vida do paciente”, alerta o Dr. Matheus Trilico. O médico ressalta que o impacto desse atraso compromete a autoimagem do paciente:

“O impacto emocional pode ser profundo e duradouro. Muitos pacientes relatam uma sensação constante de inadequação, como se estivessem sempre tentando resolver algo que nunca se encaixa completamente. Com o passar dos anos, isso frequentemente gera frustração, baixa autoestima e sofrimento psicológico significativo.”

A ausência de suporte adequado eleva os índices de vulnerabilidade mental na população adulta do espectro. Leonardo Verissimo aponta dados severos sobre as consequências do isolamento terapêutico.

“Estudos mostram que aproximadamente 60% dos adultos autistas apresentam quadros de depressão e ansiedade, índices superiores aos observados na população em geral. Também há maior incidência de tentativas de suicídio e comportamentos de autoagressão. Sem apoio adequado, é comum ocorrer perda progressiva da funcionalidade ao longo da vida.”